Disclaimer: acest post nu e un "sfat", nu e o "solutie", nu e nimic altceva decat povestea si experienta mea. Constatarile si concluziile mele personale despre boala mea.
Sunt ceva mai bine, zic ceva pentru ca inca mai am vreo doua-trei locuri cu leziuni pe mine. Dar vin dupa o perioada lunga in care am avut corpul cam 40% acoperit de placi mari, unite intre ele.
Cea mai mare problema a fost diagnosticul initial. Care a fost gresit. Domnul doctor Mircea Razvan Bucur de la Laurus Med Ploiesti a fost de un cretinism perfect. S-a uitat la mine cu lupa, a pozat leziunile, a bagat poza intr-un program, a dat cu ochiu' si s-a gandit profund ca "seamana cu pitiriazisu' lichenoid cronic". Si apoi a zis ca aoleu, daca e sifilis in faza a doua! Am incercat sa-i zic ca la casatorie ni s-au facut analize si ca eu cred sincer ca sotul meu nu s-a dus la curve (si daca s-ar duce e suficient de destept s-o faca cu prezervativ), dar cu toate astea m-a trimis la analize extinse pentru sifilis. Alti bani, alta distractie. Evident n-aveam sifilis, asa ca mi-a dat tratament pentru pitiriazis lichenoid cronic.
M-am dus acasa si l-am urmat cu sfintenie. Proasta io! Mi-a facut muuuult mai rau, infiorator de rau, pentru ca boul mi-a dat Dermovate solutie pentru acele leziuni, asta e o solutie steroidica alcoolica care usuca pielea. Fix, dar FIX ce nu trebuie sa faci cand ai psoriazis. Dar cum tot el zisese ca daca nu merge cu asta imi recomanda calduros un tratament cu "imunomodulatoare" aka chimioterapie care sa-ti omoare sistemul imunitar....am zis ca n-are sens sa-l mai deranjez din culcusul lui de prost al clasei.
Am purces la citit cu mintea si capul din dotare, am vazut mii de poze de pe site-uri medicale din afara si m-am lamurit ca s-ar putea ca domnul doctor sa fi avut capul in cur la momentul diagnosticului. Sigur, era cu capul in curul meu pe care-l studia de bube, dar era mai mult cu capul in curul lui personal din care a si rasarit minunatia de diagnostic si de tratament.
Era in anul in care cazuse bunica-mea, n-am avut timp, chef si nici bani de incercat alti medici. Am incercat cateva chestii si am vazut ce merge si ce nu. Am simtit pe pielea mea ca leziunile alea cu coji trebuie emoliate si nicidecum uscate. Mi-am luat o lampa cu ultra violete care chiar mergea dar, din nou...copil de patru ani, bunica aproape la pat...nu imi dadea la socoteala niste ore pe zi in care eu trebuia sa stau cu lampa aia care e mica pe tot corpul care se umplea de la zi la zi mai rau de bube. Care apoi se uneau intre ele si formau placi mari psoriatice.
Cand le scarpinam, pentru ca ma mancau intr-un mare fel, sangeram. Nu puteam sa trec o zi fara sa schimb hainele de casa, sangeram si noaptea in pat, totul era plin de sange si de coji in jurul meu. Strangeam din dinti si mergeam mai departe. Nu aveam bani sa merg la Bucuresti sa incerc alte chestii, deja ma cam lamurisem in capul meu ca e psoriazis si imi era frica pur si simplu sa aflu de la un medic asta. Pentru ca toti iti spun ca "nu trece" decat cu chimioterapie.
Incet incet am invatat cum sa manageriez boala. Cum sa sangerez mai putin, macar cum sa nu se mai faca mai mari daca mai mici nu se faceau. Tabloul era sinistru. Pe gambe eram plina, pe coapse la fel, pe fund, pe spate si jos si sus, pe coate, incepusera si pe maini si in curand si pe moaca. Trecusera cam 2 ani si jumatate de la debut, deci daca era pitiriazis lichenoid s-ar fi dus de la sine.
Cand problemele s-au mai asezat si am avut timpul si banii, am mers la alt medic. O tipa foarte simpatica si care era destul de deschisa la creier. Ana Faca de la Spitalul Lotus Ploiesti a zambit si a zis "doamna, daca asta nu e psoriazis io imi dau demisia". Am asigurat-o ca stiu ca aia e, i-am povestit toata istoria, mi-a zis si ea de treaba cu chimioterapia si apoi de alta duda mai noua, bio-terapia, care practic e o suma de injectii pe care sa le faci pe viata dar care sunt pe acelasi principiu: sa omoram celulele T. Alea care te apara de diverse. Mnu, multumesc.
M-a ascultat cu atentie, a fost foarte profi si mi-a prezentat toate modurile de abordare pe care le-am discutat impreuna indelung, mi-a dat un tratament. Cu vaselina cu acid acetilsalicilic facuta la farmacie (5%) plus Dermovate unguent. Mi-a zis sa ma dau cu vaselina in fiecare seara si cu Dermovate in fiecare dimineata. In principiu suna bine doar ca nu e chiar asa :))))
Adica eu am urmarit cu mare atentie efectele si am ajuns sa ajustez cu totul altfel cele doua creme. Schema facuta cum a zis ea te omoara definitiv la piele. Vaselina cu aspirina ajuta la desprinderea cojilor. Psoriazisul e o boala in care pielea se "vindeca" in mod aberant. In loc sa se inlocuiasca la 28 de zile celulele se refac la doar 3 zile, asa ca apar niste coji pe piele. Dedesubt e ca o rana rosie. Daca iei coaja incet apoi poti sa vindeci pielea de sub ea cu steroidul. Insa nu, nu asa cum zic medicii. Ci mult mai INCET. Adica m-am dat cu vaselina aia si am lasat cam 24-48 de ore pielea sa-si revina si sa se curete tot. Abia apoi am pus steroidul Dermovate unguent, nu crema! Crema nu e la fel de grasa, la psoriazis trebuie creme cat mai grase. Cu vaselina a mers mai bine dimineata data peste tot si stat despuiata cel putin o jumatate de ora ca sa nu se duca toata pe haine inainte sa intre in piele. Cum aratam facand mancare si treaba prin casa in curu' gol e treaba mea! :)))))
Cand am urmat tratamentul cum a zis medicul pielea n-a facut altceva decat sa se ultra inflameze. Scapam de coji insa eram o carne vie ambulanta. Rosie. Nu parea sa se vindece, pentru ca steroidul ala dat asa mult si des nu face decat sa subtieze pielea si sa o "raneasca". Ai ranit-o? Pai atunci se "ultra-vindeca" in sistem psoriatic, deci intelegeti cercul total vicios in care intri...
In acelasi timp cu asta am inghitit doua chestii: Inositol (am gasit un studiu in care o pacienta se vindecase intamplator de psoriazis cu Inositol care e un derivat de B din orez) si complex de vitamine B (de pe www.suplimente.ro). Am mai luat si extract de Neem de la ProNatura. Astea trei ajuta insa nu peste noapte. Sa nu te astepti ca le inghiti azi si iti trece maine. Efectul se vede in niste luni de zile.
Ce nu am facut: n-am tinut "regimuri" pentru psoriazis. Pentru ca dupa ce am incercat cateva saptamani fara diverse din dieta mea normala si am vazut ca n-are nici un efect am ajuns la concluzia logica ca daca eu n-am schimbat absolut nimic in dieta si am facut boala asta nu o sa ma scape excluderea din alimentatie a unui ceva. Mie mi-a aparut asta pe baza de stres in secunda in care mi s-a zis la telefon ca bunica-mea e cazuta intr-o casa incuiata si oamenii nu pot ajunge la ea, ca plange acolo si se vaita singura. In 24 de ore aveam primele leziuni. Si incepeam sa fac si hipertensiune.
Dupa ce in primavara asta m-am ultra investigat si nici unul dintre specialisti n-a putut sa-mi zica de ce fac pusee de tensiune, m-am pus pe citit si am gasit o corelatie care spune ca la pacientii cu psoriazis apare si hipertensiunea. Deci nu e invers. Nu iti apare de la stres (desi si aia se poate dar aia trece odata cu stresul) ci de la boala psoriatica in sine.
Asta vara am luat masuri solare. Cu un an inainte imi disparuse placa de pe umar la prima expunere la soare din an, cand intamplator m-am si ars pe umarul respectiv. In doua zile trecuse. Atunci am inteles ca e psoriazis. Asa ca anul asta m-am expus la soare cat de mult am putut (nu-mi place sa stau la plaja cam deloc) si evident fara crema de protectie. Daca dai cu d-aia stai la soare degeaba. La fel, am fost atenta sa ma spal cu apa dulce si sapun dupa fiecare baie in mare. E foarte important, apa de mare imi face foarte, foarte rau pentru ca usuca leziunile care se inflameaza.
Spre toamna au inceput sa se duca. In ordinea in care aparusera, adica au disparut intai primele iar acum mai am doar ce aparuse ultima tura de "inflorire". In iarna am intrat cu picioarele mele cu pielea mea pe care nu le mai vazusem de circa 3 ani. Ma uit si acum la mine si nu-mi vine sa cred. A fost cumplit. Mai am inca de tras pana se vor duce toate insa cred ca se vor duce. Faptul ca acum pot sa-mi arat picioarele vara fara sa explic ca n-am lepra e ceva deosebit.
Putina lume a inteles prin ce-am trecut in anii astia. Sotul meu m-a vazut plangand cand ranile ma acoperisera aproape in totalitate. Tot el m-a iubit si atunci, nu i-a fost sila de mine si nici o secunda nu am simtit vreo repulsie din partea lui pentru corpul meu mutilat. Asta inseamna enorm, n-am cuvinte sa explic ce inseamna asta pentru o femeie. Sa stii ca el te iubeste oricum si oricat de urata ai fi. Sa stii ca si daca stingi lumina, ranile se simt la mana ca o scoarta de copac...sa stii ca nu ii e sila ci ca i se rupe sufletul de tine si ca ar da orice sa nu le mai ai.
Mara nu isi mai aducea aminte cum arat eu fara ranile alea pe mine. Ma intreba mereu cand o sa imi treaca, cand o sa am picioarele "frumoase" inapoi. Ma mangaia si imi spunea mereu ca ar vrea sa-mi treaca :) Iar eu ii spuneam mereu ca s-ar putea sa nu mai treaca niciodata si ca e bine ca nu e o boala mai grava. Acum imi spune mereu ca e fericita ca nu mai am bubele alea :))) Vine cateodata pe furis si ma mangaie asa usor pe picior si apoi chitzaie multumita "ce frumoasa esti, mami!" :)
Sper ca anul urmator sa le inving pe toate si apoi sa stau cu ochii deschisi: daca iese o bubita mica trebuie imediat tratata pentru ca altfel se face maaaaare si mai cheama si niste neamuri in vizita. Dupa care joaca hora pe curu' tau!
