duminică, 7 octombrie 2012

Pitiriazis lichenoid cronic

  Asa mi-a zis dermatologul acum un an, aratandu-mi o fotografie pe computer cu niste rani care semanau cu ale mele. Cand am auzit cuvantul "cronic" am simtit cum mi se scurge creierul pe nas si am intrebat gatuita "adica pe viata?". Nu, nu pe viata insa e o forma care e diferita de sora ei, forma acuta. Si care poate sa dureze o vreme...

  Am vrut sa imi fac o fotografie si sa o pun aici insa n-am putut. Arata prea rau, nu vrem sa speriem copiii care s-ar putea sa treaca pe langa vreun laptop deschis la imaginea asta. :) Sunt ca niste rani care se descuameaza in continuu. Unele din ele ajung sa sangereze. Altele se unesc intre ele si se fac plagi mari. Asta s-a intamplat pe gamba mea dreapta. Pe stanga nu s-au imprietenit. In sus pe coapse e o aglomeratie mare care culmineaza pe fese intr-un fel infiorator. Unele mai mari, altele mai mici. Au un ciclu de viata care incepe cu o pata rosie care face o crusta alba, asta incepe si pica...si tot pica. Tone de piele. De la o zi la alta se face la loc si iar pica.

  Dermatologul mi-a dat un tratament, l-am urmat...rezultate zero. L-am intrebat daca stie sa imi explice din ce cauza, a zis ca nu. I-am spus ca trecusera doua sau trei luni de cand avusesem un soc emotional crunt legat de accidentul bunicii mele...a zis ca e posibil ca asta sa fi declansat.

  A, deci nu stim de ce, nu stim cum, nu stim ce sa ii facem. Mmmm...M-am apucat sa citesc si sa caut informatii pe site-uri straine. Si am aflat ca:
 1. nu se stie de la ce porneste, presupunerea e ca organismul se intalneste cu un virus sau o bacterie ciudata si are o reactie imunologica exacerbata...al naibii, altii n-au imunitate si io am prea multa, adevarul e ca cele 2 saptamani de vizite zilnice la Spitalul Judetean la bunica-mea cred ca mi-au adus bucuria asta.
 2. faza acuta poate fi mai nasoala ca cea cronica, poate duce la chestii nasoale....a, deci am avut noroc?
 3. schema de tratament folosita in afara (si preluata si la noi se pare) este: un antibiotic plus un steroid sistemic, inghitite timp de doua luni...what? Nu multumesc, mai am nevoie de ficat si de rinichi, precum si de sistemul imunitar. Fie el si exacerbat, asa :)
 4. schema de tratament uneori merge, alteori nu (din cate am citit mai mult NU)...a, ce bine, deci ma intoxic si degeaba!
 5. steroizii topici (aplicati pe piele) ajuta intr-o oarecare masura dar nu prea rezolva problema...cu ei imi duc zilele si tin treaba oarecum sub control. 
 6. forma cronica poate dura de la 4 luni la 3 ani. leziunile care depasesc un an se pot transforma in cancer...oh, what a joy!

  Am incercat cu chestii naturale, am incercat sa elimin diverse alimente din dieta...am incercat sa imi fac o solutie dupa o reteta nemteasca care se gaseste pe la ei pe baza de ulei de avocado si vitamina b6...am incercat...nu stiu ce sa mai zic ca am incercat. 

  Oricum nimic nu se compara cu senzatia de a intra in cabinetul unui dermatolog si de a auzi "nu va suparati, doamna, pot sa va fac niste fotografii?"...Eeee, nu ma supar, ce e o poza cu curul meu gol intre prieteni buni...Omul a fost dragut...mi-a zis si de dermatita din cap ca pot sa stau linistita, nu prea trece cu nimic, intra in remisie si apoi infloreste iar. Aaaaa, pai daca zici matale, ma simt mult mai bine, ce sa mai. 

  Si uite asa a trecut un an si cateva luni de cand arat ca un monstru. Ma rog, e bine ca inca am cum sa ma acopar. Am umblat numai in pantaloni toata vara asta de am crezut ca o sa crap de cald in anumite momente. Si nu neaparat de frumusete ci pentru ca nu pot sa risc sa expun chestiile astea la mizeria de afara. Cercul vicios: de caldura se inrosesc si ma ustura. Ca orice inflamatie, evident. Faptul ca arat cumva pe picioare nu m-ar deranja prea tare, sunt invatata sa se holbeze lumea la mine, dupa cum am povestit aici. Problema e ca ma mananca, ma ustura, ma descompun intr-una...

  Daca nu ma scarpin pe un picior ma scarpin pe coapsa...si invers. Ma mananca predominant seara, dupa dus, nu am mai avut sapun natural si probabil de aia. Cand ies din baie ma ustura toooooot ce inseamna buba de mai am putin si dansez ca indienii in jurul masutei de cafea. Noroc ca n-am. Masuta de cafea.

  Nu o sa ma incumet niciodata sa fac schema lor de tratament minunat pentru ca o gasesc inutila. Si extrem de periculoasa pentru organism. Acum mi-am propus sa astept sa treaca cei trei ani si apoi nu stiu, o sa mai vad. Incerc sa o tin sub control si sa urmaresc cand apar leziuni noi pentru ca daca le dau cu hidrocortizon trec imediat. Si nu se mai inmultesc. In rest...noi sa fim sanatosi ca belelele curg!

21 de comentarii :

  1. Mai ... eu am un stafilococ in ureche, pt care am doua cutii de Augmentin, in camara, de vreo doi ani, l-as lua si nu prea ... cred ca a expirat, asa ca am scapat :)

    Si mai am si ASLO marit, pt care am mai facut Moldamin, saptamanal, cred ca vre-un an de zile, acum vreo 6-7 ani, sti ce tare te doare fundul de la Moldamin? :)
    Intrase in parametri normali, acum e iar marit. Ideea ar fi sa nu mai mergem pe schema cu fundul facut prastie (ceea ce prefer) ci sa iau un ... antibioticut asa ... Penicilina V, "vechi de cand lumea", deci n-are ce sa-mi faca rau, SASE luni, doar una pe zi, seara ... Am citat din dr!:)

    Deci nu spun ca te inteleg, in nici un caz, e nasol tare ce ai tu, imi pare tare rau ... doar spun ca subscriu in totalitate la atitudinea fata de medicamente, si asta dupa niste chestii traite, cu copiii mai ales, nu asa aiurea.

    RăspundețiȘtergere
  2. Andreea, eu am avut streptococ beta hemolitic in gat si m-am dus dupa ani de chin si Moldamin, la 25 de ani si mi-am scos amigdalele. De buna voie si nesilita. Si am scapat. Pentru ca alta scapare nu era. ASLO marit inseamna ca infectia o sa iti ajunga la inima si articulatii in curand, nu e de gluma deloc si cred ca poti sa faci un tratament sa o scoti de acolo. Insa tre' sa fie ceva local cred eu. Eu m-am operat la Institutul ORL din Bcucuresti. Nu stiu ce sa zic insa infectiile astea duc la reumatism infectios si probleme la inima! Take care!

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Stiu la ce poate sa duca ASLO, si mai stiu ca trece foarte greu sau, paradoxal, fara sa-i faci nimic, sunt tot felul de cazuri. Nu stiu unde sa gasesc un dr destupat, care sa-mi propuna ceva cat de cat decent, sa nu ma stric pe 10 parti, in incercarea de a scapa de o singura afectiune.

      Ștergere
    2. Infectiile bacteriene nu trec de la sine. Niciodata. Ba mai mult, devin rezistente la antibioticele folosite. Ia o analiza de secretie acum, vezi la ce e rezistent si la ce nu, IA acel antibiotic care MERGE acum timp de cel putin 7 zile, daca nu chiar 10 fiind o infectie cronica, de mai mult timp. Apoi refaci si vezi daca ai scapat. Nu e de gluma. Pierzi auz, pierzi timpan...bacteria nu e "pitiriazis"....bacteria sapa de la luna la luna.

      Ștergere
  3. As incerca numai ca daca nu cred in asa ceva s-ar putea sa nu mearga :) Imi pare rau, stiu ca sunt multi oameni care s-au vindecat cu asa ceva insa eu cred ca a fost placebo pentru simplul fapt ca acum 9 ani am avut Zona Zoster si am incercat cu homeopate....nu merge daca nu crezi in ele :)

    RăspundețiȘtergere
  4. da, asa e, intrebam tocmai pt ca in unele cazuri a functionat

    RăspundețiȘtergere
  5. La propopriu, Ioana, la propriu! :) Eu zic ca nefiind o treaba foarte grava...tre sa ma invat cu ideea si sa manageriez situatia. Aia e!

    RăspundețiȘtergere
  6. Alexandra, pitiriazis este tot una cu psoriasis? Eu am aceeasi problema,mai putin grava,mult mai putin.Convietuim de 15 ani,cu perioade mai urate sau mai simpatice.In Ro,cand am fost la dermatolog mi-au zis psoriasis.Causa,ceea ce ai spus tu mai sus,stress,soc,imunitate scazuta,ereditar. Petele mele nu se multiplica decat in perioade de oboseala si stress mare,atunci se verifica di inrosirea,usturime usoara si senzatie de mancarime dar foarte lejera.In rest sunt pete normale,mai inchise la culoare decat nuanta pielii si usor rosiatice dupa dus si expunere la soare.Frumos imi stau pe decolteu fix...infloresc cum zici tu:-)pana pe gat,fata di brate uneori...Ciudat este ca mie dermatologii mi-au recomandat pe rand:nu expunere solara,ok expunere solara,ok solar.Cati dermatologi atatea opinii... Au fost ani in care am vazut o imbunatatire dupa stat la soare,desi imediat dupa ma jenau teribil,mi-au indicat dieta tip traiesti cu aer si salata din gradina ursului...creme 'jde mii care nu au facut nimic si auzi auzi Nizoral sampon care chiar ma ajuta :-)daca nu uit sa-l folosesc. In rest le ignor total,dieta e departe de mine,linistea si starea zen the same,creme nu mai cumpar,la soare stau,la solar da,iarna de 4-5 ori. M-am lungit mult si am scris in mod haotic si confuz,concluziile mele :ai o perioada linistita,sunt si petele mai calme,eviti mancarica foarte gustoasa,se calmeaza si ele,faci bai de soare,ajuta(in cazul meu),nizoral sampon antimatreata ajuta :-)Sunt miki si vin de la Mara

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Buna, Miki! Pitiriazisul nu e acelasi lucru cu psoriasisul, ce ai tu are legatura cu o ciuperca, de aia iti face bine Nizoralul, care e un antifungic (ketoconazol). Soarele ajuta la bolile astea doua, eu am si o lampa cu ultraviolete pe care mi-am luat-o de pe internet din Israel si a costat cam 100 de euro. E buna, tine simptomele sub control. Daca iti merge cu Nizoral eu as incerca o cura cu ketoconazol pastile. Are efecte secundare, insa daca e o ciuperca o va omori definitiv.

      Ștergere
    2. Multam fain de lamurire,credeam ca sunt tot una.
      Sa dovedesti balaurul repede!
      Miki

      Ștergere
  7. welcome to the club. Am fost la 7 dermatologi in Bucuresti.
    Bolile de piele sunt specifice persoanelor cu sensibilitate/predispozitie. Chiar daca o tratezi pe asta, vei fi cu risc la altele. Cu dermatita de pe cap - eu o tin sub control mai nou, cu sampoane din farmacie ( pe baza de sulf, aspirina, kerato nu stiu ce). Altfel, fac (bonus - e o suprainfectie) si micoze(matreata in placi), si am nevoie de... nizoral si alte cele.

    Cu pielea, e demonstrata legatura cu problemele interioare(suflet). Adica exista teorii psihologice in care agitatia interioara se exteriorizeaza... la nivelul dermei. Nu pot sa iti dau o solutie la asta, pe mine ma ajuta ritmul de viata sa ma accept asa cum sunt, mi s-a parut ca se agraveaza cand ...am prea mult timp si ma gandesc numai la prostii. De ex. cand sunt nervoasa ma scarpin f. mult iritandu-mi si intinzandu-mi enorm ranile. Cand am ocupatie, ajung sa traiesc cu durerile asociate.

    Inca un sfat, eu mi-am calmat f. mult pielea cand am eliminat din chimicalele din viata mea. Poate pt unii e absurd, dar eu am eliminat complet detergentii de curatat pe jos, dar si balsamul de rufe, pun clatire dubla la masina de spalat pt a fi sigura ca dizolva si clateste bine tot detergentul, am majoritatea hainelor de bumbac, pretul fiind sa am 2 rafturi de haine in sifonier.
    Si poti purta si fuste, lungi, de bumbac, gen tiganca, ce pot fi chiar frumoase. Cred ca o pereche de pantaloni sintetic vara pot face mai rau la piele decat o fusta de bumbac lunga, vaporoasa.
    Si am renuntat la cosmetice de piele. Am un minim. Inclusiv sapunurile, parfumurile, gelurile de dus etc. Fol. un minim necesar, si alea de copii, hipoalergice, etc. In alternanta cu cortizoni, folosesc uleiuri ( de masline,dar si de migdale, argan - functie de buget). Asta ajuta pielea sa se regenereze si sa supravietuiasca singura.

    La mine se agraveaza si la frig/cald extrem.

    Oricum, eu am diagnostic clar, si factor declansator.Dar fara toate acestea, tratam crizele cu cortizoni, dar boala reaparea dupa cateva sapt.

    RăspundețiȘtergere
  8. Da Arakelian, si eu am renuntat cu ani in urma la orice cosmetice, sapunuri chimice. Sintetice n-am purtat niciodata. Si la mine se agraveaza la cald. Aia cu agitatia psihica nu prea am remarcat-o, adica nu are legatura daca sunt calma sau iritata. Pitiriazisul mi-a aparut dupa un soc psihic insa nu stiu daca are legatura cu asta, ca socul a trecut dar boala nu.
    Sampoane pt dermatita am incercat cam tot. Nu au efect vizibil. Doar ca nu agraveaza problema, cum o fac celelalte. Dar nici nu o vindeca. Merge cu ultraviolete insa uite ca nu apuc sa ma dau cu lampa pe care mi-am luat-o de doua ori pe zi. Acum incerc cu apa alcalina, sa vedem ce o iesi. Te pup si sanatate!

    RăspundețiȘtergere
  9. uf ma speriati, de anul acesta mi-au aparut simptomele astea. Cred ca e o declansare a pitiriasisului pe care il aveam deja. Din 2012 pana acum au aparut schimbari pozitive? Pentru ca zilele urmatoare urmeaza sa ma duc la medic si sa trec prin ce ai trecut. Inca mai caut pe net.

    Andrei

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Andrei, la mine diagnosticul a fost gresit. Am psoriazis. Si il tin sub control cu vaselina cu aspirina, Dermovate si unt de shea. Mult noroc la medic!

      Ștergere
  10. Cu această problema de pitiriazis lichenoid ma confrunt si eu.
    Mi-a apărut in urma cu 1 luna...urmez tratament dermatologic insa a dat roade,sunt mult mai bine ca la început iar jumătate din corpul meu este vindecat.
    Primul tratament a fost Lipikar Balsam Ap+,advantan milk,betacad si celerg pentru pruritul intens. După 3 săptămâni cu acest tratament am fost plăcut surprinsa de rezultat. Având si pe scalp asemenea eczeme folosesc șampon din gama balsamului de mai sus care de asemenea este foarte bun.
    Acum de o săptămână mi.a fost schimbat tratamentul merg in continuare cu balsamul de la lipikar insa de data aceasta am advantan crema si o crema elidel plus Aerius pentru prurit doar la nevoie. La mine pruritul a încetat.

    RăspundețiȘtergere
  11. Buna tuturor,sunt outin confuza de un an si noua luni sunt diagnosticata cu pitioriazis lichenoid dar la mine bubitele sunt altfel la inceput apar ca o muscatura de tantar apoi se fac ca niste basici pline cu lichid apoi cand se sparg se fac ca niste bubite care ma mananca groaznic iar cand , coaja , cade ramane cicatrice. Sa fiu diagnosticata gresit?!

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. La mine era psoriazis gresit diagnosticat drept pitiriazis. Ar trebui sa sterg articolul asta, ca induce lumea in eroare :))))) Sau, de fapt nu, lasa sa ramana aici ca mostra de incompetenta a dermatologiei romanesti :) Mergi la alt medic, nu suna nici a pitiriazis nici a psoriazis!

      Ștergere
  12. Eu am pitiriazis lichenoid cronic de mai bine de 10 ani ... la momentul actual sunt plina de tot. Am fost la multi medici, dar degeaba...

    RăspundețiȘtergere