marți, 30 decembrie 2014

Psoriazisul. O lupta infinita.

  Disclaimer: acest post nu e un "sfat", nu e o "solutie", nu e nimic altceva decat povestea si experienta mea. Constatarile si concluziile mele personale despre boala mea. 

  Sunt ceva mai bine, zic ceva pentru ca inca mai am vreo doua-trei locuri cu leziuni pe mine. Dar vin dupa o perioada lunga in care am avut corpul cam 40% acoperit de placi mari, unite intre ele. 

  Cea mai mare problema a fost diagnosticul initial. Care a fost gresit. Domnul doctor Mircea Razvan Bucur de la Laurus Med Ploiesti a fost de un cretinism perfect. S-a uitat la mine cu lupa, a pozat leziunile, a bagat poza intr-un program, a dat cu ochiu' si s-a gandit profund ca "seamana cu pitiriazisu' lichenoid cronic". Si apoi a zis ca aoleu, daca e sifilis in faza a doua! Am incercat sa-i zic ca la casatorie ni s-au facut analize si ca eu cred sincer ca sotul meu nu s-a dus la curve (si daca s-ar duce e suficient de destept s-o faca cu prezervativ), dar cu toate astea m-a trimis la analize extinse pentru sifilis. Alti bani, alta distractie. Evident n-aveam sifilis, asa ca mi-a dat tratament pentru pitiriazis lichenoid cronic. 

  M-am dus acasa si l-am urmat cu sfintenie. Proasta io! Mi-a facut muuuult mai rau, infiorator de rau, pentru ca boul mi-a dat Dermovate solutie pentru acele leziuni, asta e o solutie steroidica alcoolica care usuca pielea. Fix, dar FIX ce nu trebuie sa faci cand ai psoriazis. Dar cum tot el zisese ca daca nu merge cu asta imi recomanda calduros un tratament cu "imunomodulatoare" aka chimioterapie care sa-ti omoare sistemul imunitar....am zis ca n-are sens sa-l mai deranjez din culcusul lui de prost al clasei. 

  Am purces la citit cu mintea si capul din dotare, am vazut mii de poze de pe site-uri medicale din afara si m-am lamurit ca s-ar putea ca domnul doctor sa fi avut capul in cur la momentul diagnosticului. Sigur, era cu capul in curul meu pe care-l studia de bube, dar era mai mult cu capul in curul lui personal din care a si rasarit minunatia de diagnostic si de tratament. 

  Era in anul in care cazuse bunica-mea, n-am avut timp, chef si nici bani de incercat alti medici. Am incercat cateva chestii si am vazut ce merge si ce nu. Am simtit pe pielea mea ca leziunile alea cu coji trebuie emoliate si nicidecum uscate. Mi-am luat o lampa cu ultra violete care chiar mergea dar, din nou...copil de patru ani, bunica aproape la pat...nu imi dadea la socoteala niste ore pe zi in care eu trebuia sa stau cu lampa aia care e mica pe tot corpul care se umplea de la zi la zi mai rau de bube. Care apoi se uneau intre ele si formau placi mari psoriatice.

  Cand le scarpinam, pentru ca ma mancau intr-un mare fel, sangeram. Nu puteam sa trec o zi fara sa schimb hainele de casa, sangeram si noaptea in pat, totul era plin de sange si de coji in jurul meu. Strangeam din dinti si mergeam mai departe. Nu aveam bani sa merg la Bucuresti sa incerc alte chestii, deja ma cam lamurisem in capul meu ca e psoriazis si imi era frica pur si simplu sa aflu de la un medic asta. Pentru ca toti iti spun ca "nu trece" decat cu chimioterapie. 

  Incet incet am invatat cum sa manageriez boala. Cum sa sangerez mai putin, macar cum sa nu se mai faca mai mari daca mai mici nu se faceau. Tabloul era sinistru. Pe gambe eram plina, pe coapse la fel, pe fund, pe spate si jos si sus, pe coate, incepusera si pe maini si in curand si pe moaca. Trecusera cam 2 ani si jumatate de la debut, deci daca era pitiriazis lichenoid s-ar fi dus de la sine. 

  Cand problemele s-au mai asezat si am avut timpul si banii, am mers la alt medic. O tipa foarte simpatica si care era destul de deschisa la creier. Ana Faca de la Spitalul Lotus Ploiesti a zambit si a zis "doamna, daca asta nu e psoriazis io imi dau demisia". Am asigurat-o ca stiu ca aia e, i-am povestit toata istoria, mi-a zis si ea de treaba cu chimioterapia si apoi de alta duda mai noua, bio-terapia, care practic e o suma de injectii pe care sa le faci pe viata dar care sunt pe acelasi principiu: sa omoram celulele T. Alea care te apara de diverse. Mnu, multumesc. 

  M-a ascultat cu atentie, a fost foarte profi si mi-a prezentat toate modurile de abordare pe care le-am discutat impreuna indelung, mi-a dat un tratament. Cu vaselina cu acid acetilsalicilic facuta la farmacie (5%) plus Dermovate unguent. Mi-a zis sa ma dau cu vaselina in fiecare seara si cu Dermovate in fiecare dimineata. In principiu suna bine doar ca nu e chiar asa :))))

  Adica eu am urmarit cu mare atentie efectele si am ajuns sa ajustez cu totul altfel cele doua creme. Schema facuta cum a zis ea te omoara definitiv la piele. Vaselina cu aspirina ajuta la desprinderea cojilor. Psoriazisul e o boala in care pielea se "vindeca" in mod aberant. In loc sa se inlocuiasca la 28 de zile celulele se refac la doar 3 zile, asa ca apar niste coji pe piele. Dedesubt e ca o rana rosie. Daca iei coaja incet apoi poti sa vindeci pielea de sub ea cu steroidul. Insa nu, nu asa cum zic medicii. Ci mult mai INCET. Adica m-am dat cu vaselina aia si am lasat cam 24-48 de ore pielea sa-si revina si sa se curete tot. Abia apoi am pus steroidul Dermovate unguent, nu crema! Crema nu e la fel de grasa, la psoriazis trebuie creme cat mai grase. Cu vaselina a mers mai bine dimineata data peste tot si stat despuiata cel putin o jumatate de ora ca sa nu se duca toata pe haine inainte sa intre in piele. Cum aratam facand mancare si treaba prin casa in curu' gol e treaba mea! :)))))

  Cand am urmat tratamentul cum a zis medicul pielea n-a facut altceva decat sa se ultra inflameze. Scapam de coji insa eram o carne vie ambulanta. Rosie. Nu parea sa se vindece, pentru ca steroidul ala dat asa mult si des nu face decat sa subtieze pielea si sa o "raneasca". Ai ranit-o? Pai atunci se "ultra-vindeca" in sistem psoriatic, deci intelegeti cercul total vicios in care intri...

  In acelasi timp cu asta am inghitit doua chestii: Inositol (am gasit un studiu in care o pacienta se vindecase intamplator de psoriazis cu Inositol care e un derivat de B din orez) si complex de vitamine B (de pe www.suplimente.ro). Am mai luat si extract de Neem de la ProNatura. Astea trei ajuta insa nu peste noapte. Sa nu te astepti ca le inghiti azi si iti trece maine. Efectul se vede in niste luni de zile. 

  Ce nu am facut: n-am tinut "regimuri" pentru psoriazis. Pentru ca dupa ce am incercat cateva saptamani fara diverse din dieta mea normala si am vazut ca n-are nici un efect am ajuns la concluzia logica ca daca eu n-am schimbat absolut nimic in dieta si am facut boala asta nu o sa ma scape excluderea din alimentatie a unui ceva. Mie mi-a aparut asta pe baza de stres in secunda in care mi s-a zis la telefon ca bunica-mea e cazuta intr-o casa incuiata si oamenii nu pot ajunge la ea, ca plange acolo si se vaita singura. In 24 de ore aveam primele leziuni. Si incepeam sa fac si hipertensiune.

  Dupa ce in primavara asta m-am ultra investigat si nici unul dintre specialisti n-a putut sa-mi zica de ce fac pusee de tensiune, m-am pus pe citit si am gasit o corelatie care spune ca la pacientii cu psoriazis apare si hipertensiunea. Deci nu e invers. Nu iti apare de la stres (desi si aia se poate dar aia trece odata cu stresul) ci de la boala psoriatica in sine. 

  Asta vara am luat masuri solare. Cu un an inainte imi disparuse placa de pe umar la prima expunere la soare din an, cand intamplator m-am si ars pe umarul respectiv. In doua zile trecuse. Atunci am inteles ca e psoriazis. Asa ca anul asta m-am expus la soare cat de mult am putut (nu-mi place sa stau la plaja cam deloc) si evident fara crema de protectie. Daca dai cu d-aia stai la soare degeaba. La fel, am fost atenta sa ma spal cu apa dulce si sapun dupa fiecare baie in mare. E foarte important, apa de mare imi face foarte, foarte rau pentru ca usuca leziunile care se inflameaza. 

  Spre toamna au inceput sa se duca. In ordinea in care aparusera, adica au disparut intai primele iar acum mai am doar ce aparuse ultima tura de "inflorire". In iarna am intrat cu picioarele mele cu pielea mea pe care nu le mai vazusem de circa 3 ani. Ma uit si acum la mine si nu-mi vine sa cred. A fost cumplit. Mai am inca de tras pana se vor duce toate insa cred ca se vor duce. Faptul ca acum pot sa-mi arat picioarele vara fara sa explic ca n-am lepra e ceva deosebit. 

  Putina lume a inteles prin ce-am trecut in anii astia. Sotul meu m-a vazut plangand cand ranile ma acoperisera aproape in totalitate. Tot el m-a iubit si atunci, nu i-a fost sila de mine si nici o secunda nu am simtit vreo repulsie din partea lui pentru corpul meu mutilat. Asta inseamna enorm, n-am cuvinte sa explic ce inseamna asta pentru o femeie. Sa stii ca el te iubeste oricum si oricat de urata ai fi. Sa stii ca si daca stingi lumina, ranile se simt la mana ca o scoarta de copac...sa stii ca nu ii e sila ci ca i se rupe sufletul de tine si ca ar da orice sa nu le mai ai. 

  Mara nu isi mai aducea aminte cum arat eu fara ranile alea pe mine. Ma intreba mereu cand o sa imi treaca, cand o sa am picioarele "frumoase" inapoi. Ma mangaia si imi spunea mereu ca ar vrea sa-mi treaca :) Iar eu ii spuneam mereu ca s-ar putea sa nu mai treaca niciodata si ca e bine ca nu e o boala mai grava. Acum imi spune mereu ca e fericita ca nu mai am bubele alea :))) Vine cateodata pe furis si ma mangaie asa usor pe picior si apoi chitzaie multumita "ce frumoasa esti, mami!" :)

  Sper ca anul urmator sa le inving pe toate si apoi sa stau cu ochii deschisi: daca iese o bubita mica trebuie imediat tratata pentru ca altfel se face maaaaare si mai cheama si niste neamuri in vizita. Dupa care joaca hora pe curu' tau! 

14 comentarii :

  1. De aia imi place mie de tine. Ai si creier in cap, dar si simtz. Adica nu asculti orbeste de doctori, dar nici nu o iei pe aratura tot orbeste luandu-te dupa domnul doctor Internet. Daca stai sa asculti ce-ti spune corpul si semnalele subtile pe care ti le transmite, de obicei rezultatele sunt pozitive. Ma bucur ca esti (mai) bine, sper sa reusesti sa treci cu totul. Probabil a contat si ca sunteti in alta faza a vietii, cand Nana e ok, Mara e ok cu scoala, totul parca incepe incet sa se aseze, stiu ca ia o vreme dar si organismul tau receptioneaza incet semnalul ca "relax, it's going to be ok"... Pupam, An Nou Fericit, plin de bucurii!!!

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. :) Pupam si noi pe voi! Dar nu e asa simplu si n-are legatura cu capul, asta mi-e clar! Stresul declansator a trecut de muuulta vreme iar bubele infloreau ca la balamuc. Medicii din pacate sunt foarte inchistati si stupizi la faza asta. Internetul nu e ceva rau daca stii UNDE sa cauti. Pentru ca site-urile facultatilor de medicina din alte tari sunt pline de informatii utile. Dar intr-adevar trebuie sa stii si engleza si anatomie si fiziologie :)

      Ștergere
  2. tare ma bucur pt tine!!!! esti o raza de speranta si pt altii ca se mai pot face bine lucrurile! sanatate multa ca numai de ea avem nevoie ca sa facem lucruri apoi sa fim fericiti! (doina)

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. :) Cam asa e...nu e suficienta dar extrem de necesara :)

      Ștergere
  3. Sa stii ca m-ai pus pe ganduri cu asta. Am si eu...nu stiu ce am. :) De vreo cativa ani imi apar la inceputul verii in general, la expunere la soare niste cum sa le zic, ete na, niste bube. Pe maini, pe antebrat. O sigura data am avut un episod urat, anume primul, in care s-au extins si pe gambe si pe tot bratul si pe gat. S-au retras dupa o luna de tratament (cu violet de gentiana, nu ma intreba ce fel aratam mov!!!) si de atunci imi apar doar pe antebrat, si in general ori la stres, dar mai putin si rar, dar mai ales la expunere la soare. Medicul dermatolog care mi-a dat gentiana (buna, nu am ce zice, a trecut fara sa lase macar o urma) a dat din umeri si mi-a spus cinstit ca nu stie ce este. Ca el crede ca e o combinatie de stres, soare (daca stau in soare se infecteaza) si alimentatie. Adica totul si nimic. Am tot cautat pe net sa imi pun un diagnostic si eu am ajuns la concluzia de "eruptie polimorfa la lumina". Adica un nimic cu palarie.

    Am gasit pe niste siteuri si psoriazis si ma gandeam daca am din acela ca din poze semana-mi l-ai infirmat tu acum cu faptul ca face bine expunerea la soare (multumesc ca ai impartasit experienta!!). La mine e invers, asadar sunt alba ca laptele toata vara numai printre ciocolatii, iar la mare maxim pana in 10-11 si dupa 5, in rest exilata in camera cand toti se bronzeaza cu galeata. Asta e. :)

    Felicitari ca ai fost asa puternica, sunt sigura ca se vindeca in curand de tot!!! :)

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Sigur nu e psoriazis la tine, Mihaela. Mie imi suna a alergie la soare, ai incercat ca atunci cand incepe sa vina soare, vara si ai maneca scurta sa incepi sa iei Claritine? Daca e o reactie alergica nu va mai aparea. Eu am facut reactie pe piele si de la stres, in clasa a 12-a cand cu examenele. M-am umflat rau peste noapte, mi-au dat Prednison si Claritine si inca o chestie si mi-a trecut. De la soare mereu faceam cand eram mica ca o spuzeala pe gat si vad ca si Mara face, e alergie la primele expuneri si trece tot cu steroizi din astia gen Dermovate. Incearca Claritine, ca rau n-are ce sa-ti faca. Si evident tre' sa stai la umbra si cand mergi pe strada sa ai o bluza alba cu maneci.

      Ștergere
    2. Da, ai dreptate, eruptie polimorfa la lumina e tot un fel de alergie la soare. Claretine a fost primul spre care m-am indreptat, dar nu prea are niciun efect asupra mea. Singura "vindecare" la mine e expunerea foarte treptata la soare, adica gen timp de 1 luna cate jumatate de ora, si apoi crescut cu cate 10 min pe saptamana. Si evident, fara excese gen bronzat 8 ore pe zi. Mai functioneaza crema Advantan, nu miraculos dar ajuta. Am mai luat si vitamina D (nu stiu daca a facut ceva sau mi s-a parut) si gasisem pe niste siteuri ca betacarotenul ajuta (o sa iau la vara, sper ca nu are ce sa strice).

      Nu ma plang, e ok acum, m-am prins ce trebuie sa fac si o tin sub control relativ lejer, evit orele de soare intens, daca e musai fac exact ce zici tu, ceva lejer cu maneci, si incerc sa expun cat de cat treptat primavara.

      Multumesc de opinie !!! :D Un an nou fericit!!!

      Ștergere
    3. Mihaela, mi-am adus aminte ca am vazut intr-un documentar BBC ca daca mananci cam 50 de grame de bulion de rosii in fiecare zi (cam o cutiuta din aia mica) licopenul sau ceva din rosii face ca pielea sa se arda la soare mai greu. Era un experiment facut pe o englezoaica ultra blonda care se ardea rau. Dupa vreo 2 luni i se marise timpul de expunere la soare cu mult. Il manca pe paine :) Crema de protectie solara din aia naturala, si da, vit D ajuta! La multi ani! :)))

      Ștergere
  4. Asa mi-e greata de orice boala... si-asa mi-e drag de oamenii care stiu sa isi asculte organismul! :)

    RăspundețiȘtergere
  5. Draga Alexandra, am inteles bine, ca solutia pentru tine a fost soarele, sau combinatia celor 2 creme, vaselina cu scd salicilic si dermovate? Aveai placi si pe coate calcaie si palme? Te intreb pentru ca eu am pe coate, calcaie si palme, de circa 5 ani, si daca la prima aplicare a unui produs nou parea ca merge, dupa aceea e degeaba. Si uneori nu pot sa merg asa de adanci se fac ranile la calcaie.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Ajuta si soarele foarte mult insa nu singur. Cele doua medicamente, sau orice medicament din asta trebuie sa nu fie dat asa mult cum zic medicii. Eu ma dau in seara asta de ex cu vaselina si apoi las DOUA zile sa se curete cojile si abia apoi cu Dermovate. Date gramada sau de multe ori pe zi nu fac decat sa irite mai rau. Eu pe coate f putin, dar eram plina pe gambe, coapse, fund, burta...Acum mai am putin pe burta si o placa mai mare pe spate. Da' barem astea nu se vad :)

      Ștergere
    2. Eu va recomand crema cu propolis de la Forever.E un antibiotic natural si am vazut cum oamenji erau feticiti sa scape de orice boala de piele cu crema asta.Psoriazis,dermatita si altele.Traiesc in Londra,si aici f multi oameni sufera de psoriazis.Dupa ce mult timp un doctor trata un pacient cu boala asta,si nu a reusit mare lucru,intr-un final,pacientul a inceput sa se vindece de la crema asta minune,si de data asta el e cel care i-a recomandat-o medicului:))

      Ștergere
  6. Asa ceva am si eu... a inceput de la cateva bubite... acum nu mai stiu ce sa fac... apare ca si un cos se mareste apoi se extine... si am mai observat acum de curand ceva nou... m-am taiat pe burta si pe picior... (acidental) dupa ce sa vindecat rana unde era taietura acum sunt acele bube... deci in loc de coaja de la lovituri s.a transformat in coji albe... daca le rup da gangele in unele cazuri si ramane pielea rosie... imi poate spune cineva daca este psoriazis??? Doctorii asa mi.au spus dar nu stiu ce sa mai fac sa scap de ele

    RăspundețiȘtergere