Psoriazis. Am o boala incurabila. Noroc ca...

  Noroc ca o am eu nu copilul meu. Noroc ca nu incepe cu C. Noroc ca in cei aproape 3 ani de cand o am am invatat sa o manageriez pentru ca n-am avut incredere in doctorii care m-ar fi facut praf in trei secunde. Primul a incercat si a si reusit ca in 2 saptamani sa imi inrautateasca situatia. 

  Dar sa detaliem. Am mai povestit cum acum aproape 3 ani am fost diagnosticata (in mod gresit) cu pitiriazis lichenoid cronic. De catre un tanar dermatolog de la o clinica privata din urbe. Omu'...mi-a dat un tratament gresit care a inrautatit problema. Problema care se numea psoriazis. Dap! Ala de care nu scapi niciodata si care te omoara de nervi daca nu esti tzapan la creieri. Eu nu-s, ca de aia l-am si facut... in secunda in care Marius mi-a spus la telefon ca bunica-mea e cazuta in casa, usa e incuiata, el o aude strigand si nu poate intra la ea (cred ca de fapt ALA a fost triggerul, faptul ca usa era incuiata, bunica avea 87 de ani, ma asteptam sa o gasesc moarta, nu ma asteptam sa pateasca ceva foarte grav si usa sa fie blocata pe interior iar ea cazuta pe jos de 12 ore cu 7 coaste rupte intr-o suferinta de nedescris)... atunci, in secunda aia am simtit cum mi se goleste creierul de sange, am ametit, m-am asezat jos si am inceput sa tremur, am avut o reactie fizica violenta, tensiune crescuta si tot tacamul. 

  Cam in 2-3 zile au inceput sa apara. Ele, bubele. Intai pe un picior, apoi pe celalalt. Cum nu aveam timp sa caut solutii, creme, nu m-am gandit la nimic... mergeam zilnic la spital cu mintile goale, o zi Nora era bine, a doua zi era pe jumatate moarta. 14 zile. Roller coaster crunt. Cand ma apropiam de spital nu stiam daca azi o gasesc zambind sau o gasesc lesinata vomand pe ea in pat. 7 coaste rupte, plaman perforat, 87 de ani, tub de dren in plaman... Am adus-o acasa la noi. Fara tuburi si drenuri insa aproape la pat. In prima noapte acasa si eu si Marius eram disperati. Ce facem cu ea? Cum o sa ne descurcam? Daca pateste ceva? Ne-am culcat tarziu cu gandurile toate in cap. In miez de noapte am simtit ca Marius alearga din pat (eu am dopuri de urechi nu aud mare lucru noaptea). Mi-a stat inima. Am fugit dupa el si l-am gasit aplecat asupra bunica-mii vorbindu-i. Ea se uita la el si nu stia pe ce lume e. Visase. Ea visase urat si tipase prin somn ca nu poate sa respire. Omu' era sa moara de spaima. Io la fel. Radeam amandoi ca prostii de sperietura. 

  Cateva zile mai tarziu sederea in spital si-a facut simtita prezenta: bunica-mea s-a imbolnavit de o viroza respiratorie groaznica. Pe care i-a dat-o si Marei si ulterior si mie. Mara avea 40 intr-o camera, bunica-mea in aialalta tusea cu plamanul perforat si coastele rupte...tusea pana varsa, facea pipi si caca pe ea de efort. O tineam in pampersi si plangea de cate ori o ajutam sa se schimbe. Plangea de mila mea. Eu plangeam noaptea cand adormea toata lumea. Dupa ce o culcam seara o auzeam cum se roaga cu glas tare sa o ia Dumnezeu, sa moara, sa aibe mila de ea si sa-mi dea mie sanatate, sa aiba El grija de mine. 

  Atunci viroza aia m-a tinut o luna. 4 saptamani am tusit de am crezut ca am ceva la plamani. Vecina care imi e medic de familie m-a asigurat ca n-am. Nici Nora nu avea, am dus-o la investigatii. O luna am tusit, n-am respirat, eram ramasa singura aici cu Nora. Pe Mara am trimis-o cu taica-su la 2 Mai unde el avea de terminat casa. Pentru prima data pleca fara mine. Si eu ramaneam fara ea. Nu aveam timp sa imi fie dor. Mi-am impus sa nu-mi fie dor, imi muscam buzele de cate ori imi aminteam ca e departe. Ma suna mereu si plangea ca ii e dor de mine. Ma gandeam ca decat sa vada ce e aici e mai bine acolo cu tati si mama. 

  Doua luni m-am sculat noaptea cu ceasul pus la 2 si jumatate sa o duc la baie. Avea nevoie la baie si riscam sa pateasca ceva. Doua luni m-am dus la ea si am ajutat-o. Alte doua dupa ma duceam doar sa o ascult la usa sa vad ce face pentru ca ea era mandra ca se duce singura la baie dar eu n-o puteam lasa. 

  Aici Nora colapsa. Prima data cand i-a scazut pulsul la 40 si a intrat in colaps era la sfarsit de august. De abea ne linistisem si eu si ea, intrasem pe un teren corect. Cand a picat. N-o sa uit cum a picat cu capul in ligheanul in care ii venea sa verse. S-a chircit toata si mi-am dat seama ca o sa cada in cap. Cand am intins-o pe pat am vazut ca avea ochii larg, larg deschisi si imobili, era rosie la fata si nu respira. Ochii nu erau deschisi normal ci erau intr-un spasm deschisi mai mult decat e fizic posibil de obicei. Stiti cum arata un om care pateste asta? Nu vreti sa stiti. La cateva zile dupa episodul ala ranile de pe mine s-au inmultit exponential. Grija pentru ea idem... deci ii scadea pulsul brusc si fara nici o avertizare si dadea sa moara. Asta patise si cand cazuse la ea acasa. Atunci mi-am dat seama ce se intamplase de fapt. 

  I-am tratat o infectie urinara cronica cu singurul antibiotic la care e-coli-ul ei mai murea si anume un antibiotic care nu se mai importa la vremea aia in Romania. Din pacate m-am indatorat unde nu trebuia pentru a-l obtine. Se facuse septembrie. Nora a colapsat a doua oara. I-am ajustat medicamentele si am plecat cu inima cat un purice sa imi serbez ziua la Sulina. Vroiam sa vad si eu marea pe anul ala, vroiam cateva zile in care sa nu ma mai gandesc. Am lasat-o cu rudele ei si am plecat cu ai mei. Din pacate iar m-am indatorat aiurea tot unde nu trebuia. Ulterior ajungeam sa regret enorm "cadoul" primit. La Sulina a fost nasol in afara de ziua in care am mers cu barca. Si in afara de plaja. La Sulina am invatat ca Romania e Romania si n-o sa isi respecte orasele istorice cum trebuie niciodata. M-am intors mai obosita decat plecasem dar macar avusesem liniste cateva zile. Asta inseamna enorm. 

  De cate ori am zis ca ma linistesc se mai intampla ceva. Acum un an in decurs de doua luni s-a intamplat Nora sangerand si operata pentru polip vaginal si Nora cu atac cerebral si eu iar singura aici cu ea si cu Mara de nu mai stiam in ce camera sa ma asez si pe cine trebuie sa am in grija mai mult. Cum arata un om care face atac cerebral in fata ta practic? Nu vreti sa stiti. Ce pateste un batran in 6 zile de spitalizare la Neurologie? Nu vreti sa stiti. Cat a trebuit sa citesc eu si sa studiez ca sa ii ajustez medicamentele, sa scot medicamente, sa o pun pe picioare, sa-mi fac curaj sa o trimit la Nuci, departe de mine care o scapasem cu viata de atatea ori? Cat mi-a trebuit sa n-o iau razna cand rudele s-au uitat chioras ca o trimit "la azil" si mi-au comentat in diverse moduri? 

  In tot timpul asta ma tratam singura de psoriazis. Stiam ca aia am pentru ca dupa cele doua saptamani de tratament stupid date de primul dermatolog m-am pus pe studiat si am aflat. Am mai aflat ca daca esti doctor dai citostatice pentru psoriazis. Nu multumesc, o sa iau d-alea cand oi avea cancer. Am mers mai departe pana ieri cand m-am dus la alt dermatolog din pura curiozitate. Acum, stiind ce am dar sperand sa mi se spuna ca nu am o boala incurabila de piele... am gasit o fata desteapta. O tipa destupata la cap care cand a vazut leziunile a zis ca e psoriazis si ca daca vreau neaparat sa dau 3 milioane imi face si biopsie :)))) Boul alalaltu' cre' ca avea procent din biopsii ca tare isi dorea sa-mi faca una. Tipa de ieri m-a felicitat. Pentru tot ce stiam si pentru ca a zis ca n-a mai vazut pacient cu "atata psoriazis" (suprafara e mare insa n-a crescut) care sa traiasca in convietuire cu leziunile si ele sa fie tinute sub control fara steroizi in continuu. Si eu am felicitat-o cand mi-a zis "doamna, eu nu pot sa dau citostatice!". Si cand m-a invitat sa imi dea ea o mostra dintr-un ceva pe care l-a primit. Destul de rar medic care sa zica "veniti la spital, acolo nu va costa, va dau eu cutare, va fac eu acolo chestii". Foarte rar!

  Ieri am plecat cu o reteta pentru creme in mana si-am plans pe strada pana acasa. Pentru ca am fost slaba si am facut bube de spaima. Pentru ca stiu ca n-o sa treaca. Pentru ca e nasol sa afli ca n-o sa treaca decat "poate" cu citostatice sau cu alta duda numita "terapie biologica" care e mai rau ca primele. E un soi de perfuzie cu "substante biologice" (da' nu-ti zice nimeni care si de unde) modificate ADN care sa-ti suprime tie productia de celule T. Celulele T sunt cele mai tari celule din organism, alea care te ajuta sa nu faci cancer si sa ai sistem imunitar. Dar care cand o iau razna iti fac coji pe piele. Si daca iei tratamentul asta, ghici ce, o sa faci TBC (daca ai noroc) sau leucemie si alte tipuri de cancer daca n-ai. Mna... Deci da. Asa ca eu ii dau inainte cu aloe si unt de shea, mai trag cate un steroid d-asta de dat pe piele doar in situatii de criza si aia e...Si o sa stau la soare. Si am si lampa UV de s-a crucit doctorita ca la noi nu exista da' eu am luat-o din Israel :)

  O sa ma invat sa nu-mi mai vina sa omor oamenii care se holbeaza la mine pe plaja. O sa ma invat ca nu mai pot purta fuste vara. Sau poate nu. Poate o sa ma invat sa am fuste lungi. Dar sunt mica si arat urat in ele... O sa ma invat sa ma simt "urata" cand ma uit la mine in oglinda. Sau poate ca nu, eu ma vad frumoasa pentru ca ma uit la fata, la ochi si la zambet, noroc ca sarcina m-a lasat suficient de mutilata incat sa fiu invatata cu ideea ca nu mai arat cum aratam la 20 de ani. Sau poate o sa ma copleseasca la un moment dat. M-am invatat demult sa nu ma mai gandesc ca lui n-o sa ii placa de mine. Nu-mi ramane sa sper decat ca ma iubeste pe mine aia din spatele ranilor. 

  Imi place sa mananc si sa beau... n-o sa trec pe dieta cu iarba verde si apa plata cu lamaie in speranta unor miracole ale naturii pentru ca atunci chiar o sa ajung sa ma sinucid si inteleg (din studiile gasite) ca persoanele cu psoriazis sunt predispuse la asa ceva :))))) Pai cred si eu, dupa ce ca ai bube pe tine care te mananca si sangereaza zilnic, vine unu' si zice ia d-aci niste citostatice sa-ti omori toate organele, dupa ce le omori pe toate-toate sa nu mai ramana unu' viu...o sa ai bube la fel ca ala n-a mers, deci o sa ti se spuna sa mananci apa cu lamaie si sa bei ceai de cozi de matura. Pai cum mama naibii sa nu te sinucizi? :))))

  Hai cu vara, hai cu soarele! Sa fie Mara sanatoasa ca in rest om mai vedea noi...Vine ziua ei, avem excursie frumoasa, avem tati acasa...Fericirea sta in lucruri simple. Am o boala incurabila. Noroc ca nu e cancer.