Am fost la ziua lui acum cateva zile. Dupa ce am intrat pe usa l-am auzit chiuind ceva despre "angrhiii baaarzi, multi angrhiii baaaarzi". A venit in goana mare calare pe noul lui camion. Il primise de la bunici in ziua aia. M-am uitat la el si m-am gandit brusc...cine nu stie poate jura ca e doar un alt baietel de 6 ani. Era vesel ca a venit Mara pe la el dar nu stia cum sa arate asta. Parea emotionat, mi-a luat pungile cu cadouri din mana si m-a intrebat foarte serios si concentrat: "asta e tot?"
sa vedeeem
M-a busit rasul si i-am zis repede sa nu se teama, ca sunt de fapt trei cadouri acolo ascunse in pungi. "Treeeeeei! E bine daca sunt treeeeeeei!". Cred ca s-ar fi bucurat la niste Angri Barzi d-aia da' eu nu stiusem asa ca nu erau. Sincer inca n-am aflat ce-s aia "angri barzii" astia, da' presupun ca o sa aflu la un moment dat.
Imi venea sa il iau in brate si sa il pup. Era ziua lui. Mi-am infranat repede gestul cand mi-am adus aminte ca il pun in pericol daca fac asta.
Intai ne-am dus in alta camera si ne-am schimbat hainele de pe strada cu unele perfect curate aduse de acasa. Ne-am spalat cu sapun special pe maini ca sa ne dezinfectam. Acasa facusem amandoua dus in miezul zilei, ne spalasem din cap pana in picioare. Mara fusese la scoala in ziua aia, nu puteam risca vreo bacterie. Ne-am schimbat si ne-am dus in sufragerie. Ii explicasem Marei ca Daniel nu e un baietel oarecare. I-am spus sa incerce sa nu-l atinga prea mult. Si sa nu cumva sa puna gura pe jucariile lui (cateodata mai trage cu dintii sa desfaca diverse piese). I-am explicat despre Daniel iar ea a inteles. Mi-a zis ca ea e mare, are 6 ani si 7 luni.
ii explica lucruri
Ovidiu si Alina, parintii lui, sunt prieteni cu sotul meu de niste ani. Faceau parte din diverse forumuri si cluburi pentru masini 4x4. Pe Alina am cunoscut-o indeaproape acum, de cand punem umarul sa incercam sa salvam baietelul care iubeste "angri barzii". Pentru ca oricat de normal ar parea pe dinafara, micutul baietel de doar 6 ani traieste intr-un trup de sticla. Atat de fragil incat la orice intalnire cu o bacterie poate intra in soc septic. Si poate muri. La inceputul verii era sa se intample asta. L-au salvat medicii de la Viena. Cei din Romania se uitau crucis la el de prima data cand a inceput sa aiba infectii aberante.
La 11 luni i s-a infectat un ganglion. Apoi altul, care a explodat la propriu prin piele in sala de asteptare a spitalului. A trebuit operat. De la 6 luni pana la 5 ani si jumatate a facut nu mai putin de 21 de infectii grave, tratate doar cu cele mai puternice antibiotice posibile. Vindecate greu si cu chin. Copilul avusese si o fistula anala la nastere insa nimeni nu stiuse sa lege asta de Sindromul Granulomatozei Septice care avea sa ii fie pus ca diagnostic acum la Viena. Alina, in toti anii astia a fugit cu el la medici la Bucuresti. Toata lumea ii spunea ca e nebuna, ca ce domnule, nu mai sunt doctori in Ploiesti, ca e ea exagerata, copilul "are rosu in gat" sau "e racit". Mda, de la o raceala el dadea in febre care nu scadeau si in infectii uluitoare.
caietul in care ea si-a notat de la nastere toate infectiile si tratamentele primite
Si nimeni nu-i putea spune de ce. Cand l-a vazut ca mai are un pic si moare la Bucuresti l-a dus de urgenta la Viena. Si acolo au stat o luna internati pana cand medicii, dupa toate investigatiile posibile au stiut ce are. Dupa teste genetice facute si copilului si parintilor au aflat: un cromozom x defect. De fapt doar o parte din el, daca era tot ar fi fost o forma mult mai grava a Sindromului Granulomatos. Ar fi murit in primele luni de viata fara ca nimeni sa inteleaga de ce. Dintr-o infectie.
Corpul lui nu produce destule fagocite. Acele celule care ne ajuta cand avem o infectie bacteriana. Drept pentru care la fiecare infectie risca sa intre in soc septic si sa moara. Si la un moment dat medicamentele nu vor mai avea efect si asta se va intampla daca nu e tratat. Singurul tratament care il poate vindeca este un transplant cu celule stem care costa peste 120.000 de euro. Pana atunci Daniel traieste acasa, izolat, si inghite zilnic pumni de medicamente doar pentru a-si pastra starea de acum. Cea de bine. Un bine mai mult sau mai putin aparent.
Cand mi-a aratat Alina RMN-ul facut cand au ajuns la Viena mi s-a taiat respiratia. In tot abdomenul erau abcese. Medicii romani au presupus ca sunt metastazele unui cancer. Mi-a zis "uite, ce se vede cu negru"... cam tot ce se vedea in abdomen era cu negru. Pe ficat, pe intestine, pe splina, peste tot pungi cu puroi. Asta se intampla, se infecteaza tot. Daca nu ai sistemul de aparare, de la o infectie considerata "banala"...te umpli de infectii pe interior.
In cinci ore cat am stat la ei a luat medicamente de 3 ori. Ia un antibiotic foarte puternic si care costa 3500 de lei o cutie. Ia 2 pe luna! Cu asta are "noroc" ca e "inca" decontat de Casa de Asigurari. Ia steroizi (Prednison) ca sa nu mai faca febra. Organismul lui e in stare de alerta, daca nu ia steroizi face febra 40 in continuu. Ia multe alte chestii. Unul sa ii pazeasca stomacul, altul sa ii pazeasca ficatul... La scoala nu poate merge, este exclus. Vine invatatoarea acasa de doua ori pe saptamana si face cu el lectii. Ultima data invatatoarea i-a adus si o varicela. Numai Alina stie prin ce a trecut si cum trebuia sa ii dea medicamente din 2 in 2 ore ca sa ii poata administra si tona de Aciclovir recomandata peste celelalte medicamente "uzuale". Din 2 in 2 ore zi si noapte.
Dani, sa nu te straaaambi! :)))))))))
In cinci ore mi-a venit sa plang de 500 de ori. De fiecare data cand Alinei ii dadeau lacrimile. De fiecare data cand il vedeam cum alearga de colo colo ca iepurasul Duracell. De fiecare data cand vorbea cu 1000 de cuvinte pe secunde, peltic si foarte preocupat de Lego si Angry Birds. De fiecare data cand trantea cate o jucarie si ii ghiceai furia si neputinta. Furia copilului de 6 ani captiv in casa. Si intr-un trup mic, firav, ca de sticla.
Fundatia Mereu Aproape s-a implicat, au facut un reportaj despre el si au pus in aceasta saptamana la dispozitie un numar de donatii prin sms. Acum va rog si eu pe voi care cititi aici. Stiu de la Google Analitics ca sunteti peste 3000 de vizitatori unici pe luna. Daca fiecare ati putea dona cat puteti voi, indiferent de suma, Daniel ar putea avea sansa sa traiasca. Dati mai departe, va rog mult. Va multumesc din suflet!
Donatii directe: Ovidiu Nedelcu la Banca Transilvania
RON RO21BTRL03001201P44986XX
EUR RO93BTRL03004201P44986XX
Nu vreau sa ma gandesc cati copii se duc spre zari inalte fiindca s-au nascut intr-o tara care nu-i poate ocroti. Si cati parinti isi plang neputinta de a-i ajuta fiindca n-au mostenit nici un unchi bogat in America iar salariul pentru care trudesc aici nu le ajunge sa cumpere minimul de medicamente. Si in acest timp unii isi ridica trei randuri de palate, si-si umplu garajele de masini de lux pe care n-au unde le rula din cauza gropilor. Decat banii dati pentru niste ziduri reci de catedrala mai bine daruiti pentru un suflet cald de copil. Dumnezeu ar fi mai multumit asa.
RăspundețiȘtergereE zguduitor. In Romania nu avem nici o sansa. In teorie s-ar face acest transplant la noi insa in practica n-au facut niciunul pentru un copil cu acest sindrom. Pe cand la Viena au facut niste zeci.
Ștergere